Ha compito 4 anni ieri, ma non ha potuto spegnere le candeline nè assaggiare la torta che le avevano preparato. Clara Paola Perna, una bambina di Lioni, in provincia di Avellino, vive un’infanzia negata dalla malattia. Non sa cosa siano i giochi, il divertimento, la condivisione di una giornata con i compagni della scuola dell’infanzia. La sua vita, da quando è nata, si è svolta quasi interamente tra corsie d’ospedale, sale operatorie e centri di riabilitazione. In particolare, ha trascorso lunghi periodi all’ospedale Gemelli di Roma, dove tuttora è ricoverata.
Clara è affetta da patologie gravi e complesse, tra cui encefalite e danni neurologici severi. Non cammina, non parla, ha bisogno di alimentazione artificiale e vive esposta al costante rischio di crisi epilettiche. Le sue condizioni richiedono cure continue, assistenza specializzata e costosi farmaci, molti dei quali non coperti da servizio sanitario.
A denunciare la situazione è sua madre, Simila, che con voce stanca ma determinata lancia un appello accorato alle istituzioni. “Ho quattro figli, tre sono universitari e poi c’è Clara, che ha disabilità gravissime. Non possiamo più andare avanti da soli. Le spese per le cure, i viaggi, le medicine sono enormi. Ma dalla Regione Campania non arriva nessun sostegno.”
La famiglia fa notare come, in altre, regini, esistano strumenti di supporto economico per casi analoghi. “Sappiamo che nel Lazio vengono erogati fondi speciali, rimborsi, assegni di cura. Perchè in Campania non ci danno la stessa possibilità?” si chiedono i familiari. La madre sottolinea che, nonostante i tanti appelli e la documentazione medica, a Clara non è stato riconosciuto alcun tipo di indennizzo o supporto economico da parte del sistema sanitario regionale.
Sui social e tra la comunità locale cresce la solidarietà nei confronti della famiglia. Simila lancia un appello aperto a chiunque possa dare un contributo concreto: privati, associazioni, legali, istituzioni locali e nazionali. “C’è poco tempo ancora per poter fare qualcosa per mia figlia. Servirebbe l’intervento di un avvocato, forse del Tribunale del malato. Non possiamo continuare a combattere da soli.”
Una madre che non cerca compassione, ma giustizia e diritti. Una bambina che ha bisogno di cure, protezione e dignità. Una famiglia che chiede solo ciò che in altri territori d’Italia è già previsto.
